Herausforderung Frontotemporale Demenz
Susanna Saxl
Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz, Berlin
Zielsetzung/Fragestellung
Von einer Frontotemporalen Demenz (FTD) sind
Schätzungen zufolge
etwa 33.000 der rund 1,2 Millionen Demenzkranken in Deutschland betroffen.
Doch
diese relativ seltene Form der Demenz stellt eine ganz besondere Herausforderung
dar, denn
- Viele Erkrankungen treten bereits vor dem 60. Lebensjahr auf,
- Die Erkrankten sind meist noch berufstätig, haben Familien mit schulpflichtigen
Kindern oder sind finanzielle Verpflichtungen eingegangen,
- Im Vordergrund der Erkrankung stehen Verhaltensstörungen, die das Zusammenleben
sehr schwierig machen, Außenstehende befremden und zu sozialer Isolierung
führen können,
- Die Erkrankung ist vielen Ärzten nicht bekannt und wird deshalb häufig
weder rechtzeitig erkannt noch angemessen behandelt,
- Geeignete ambulante Dienste, Tagesstätten und Heime sind kaum zu finden,
es fehlen Konzepte und auch Pflegekräfte sind oft überfordert.
Gerade weil die Erkrankung sich häufig dramatisch auswirkt, dürfen
die Betroffenen und ihre Angehörigen nicht alleine gelassen werden. Es
braucht entsprechende Möglichkeiten der Unterstützung und der Betreuung.
Wichtig ist aber auch die Information über das Krankheitsbild.
Zusammenfassung/Schlussfolgerung
Was ist erforderlich, um sich dieser Herausforderung zu stellen?
- Information: Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft hat bisher ein Informationsblatt
und eine Broschüre in laienverständlicher Sprache zur FTD herausgegeben,
sowie im letzten Herbst die DVD „Leben mit FTD“ veröffentlicht.
- Vernetzung: Seit 2005 hat die Deutsche Alzheimer Gesellschaft vier Fachtagungen
zur FTD für Angehörige und Profis organisiert, ein Internet-Forum
für Angehörige von Menschen mit FTD eingerichtet und ein jährliches
bundesweites Angehörigentreffen organisiert.
- Schaffung von Hilfen: Seit 2011 gibt es ein Expertengremium, das die Entwicklung
passender Unterstützungsangebote vorantreiben soll.