Gesellschaftliche Normen und Bewertung der Lebensqualität bei Demenz
Johanna Nordheim
Adelheid
Kuhlmey
Institut für Medizinische Soziologie
Charité-Universitätsmedizin
Berlin
1 . Zielsetzung/Fragestellung
Die Ziele zweier vorgestellter Studien waren zum einen die Erfassung der pflegerischen
Versorgung von Demenzpatienten in verschiedenen Settings, zum anderen die Optimierung
der Versorgung beim Auftreten nichtkognitiver Symptome. Für beide Forschungszusammenhänge
spielte die Erfassung der Lebensqualität bei von Demenz betroffenen Menschen
neben anderen Kriterien eine entscheidende Rolle.
2. Materialien/Methoden
Im STI-D-Projekt wurde mittels einer clusterrandomisierten Studie eine strukturierende
Pflegemethode untersucht, die der Reduzierung neuropsychiatrischer Verhaltensauffälligkeiten
bei Menschen mit Demenz im Pflegeheim dient und somit u.a. zu verbesserter
Lebensqualität der Betroffenen führen soll. Die DeWeGE-Studie untersuchte
längsschnittlich über 1 Jahr Personen, die in eine ambulante Wohngemeinschaft
bzw. einen Spezialwohnbereich für Menschen mit Demenz neu eingezogen waren.
Neben primären Zielkriterien wie körperliche Funktionsfähigkeit
und nicht-kognitive Symptome wurde auch hier die Lebensqualität der Bewohner
untersucht. Der in beiden Studien verwendete QUALIDEM (Ettema et al. 2005)
wurde speziell für Menschen mit Demenz entwickelt und wird zur Befragung
von Bezugspflegekräften oder auch Angehörigen eingesetzt. Durch die
Fremdbefragung und die unterschiedlich kombinierbaren Einzelfragen können
Angaben auch für Personen in schweren Demenzstadien gemacht werden
3. Ergebnisse
Bestimmte Versorgungsformen (ambulant betreute Wohngemeinschaften) oder speziell
abgestimmte Pflegekonzepte (Ursachensuche und Intervention bei Verhaltensauffälligkeiten)
sind möglicherweise geeignet, um Lebensqualität von Dementen zu erhalten
oder sogar leicht zu verbessern.
4. Zusammenfassung/Schlussfolgerung
Die Lebensqualität von Menschen mit Demenz ist ein häufig untersuchtes
Zielkriterium in Studien, die sich mit pflegerischen, psychosozialen o.ä.
Interventionen oder auch allgemein mit Voraussetzungen und Verbesserungspotentialen
in verschiedenen Versorgungssettings beschäftigen. Dabei ist zu berücksichtigen,
dass demenzielle Erkrankungen mit ihrem Fortschreiten sämtliche Lebensbereiche
beeinträchtigen und damit auch die Frage „Was bedeutet Lebensqualität?“ individuell
und anders bewertet werden muss als bei Gesunden oder bei anderen chronischen
Erkrankungen. Auch eine nicht weitere Verschlechterung der Lebensqualität
kann unter diesen Voraussetzungen schon als positiv betrachtet werden. Hinzu
kommt die Problematik der Auskunftsfähigkeit hinsichtlich des eigenen
Befindens bei starken kognitiven Einschränkungen. Mit den vorhandenen
Methoden lassen sich zumindest Teilaspekte der Lebensqualität dementer
Menschen erfassen.