eHealth als Mittel der Angehörigenunterstützung und des ‚medical decision support‘ bei Demenz: das EU-Projekt eHealthMonitor
Sandra Schaller
Interdisziplinäres Zentrum für Health Technology Assessment (HTA) und
Public Health (IZPH) der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
Peter L. Kolominsky-Rabas,
Interdisziplinäres Zentrum für Health Technology Assessment (HTA) und
Public Health (IZPH) der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
1. Zielsetzung/Fragestellung
Aufgrund der zunehmenden Alterung unserer Gesellschaft ist eine steigende Prävalenz
von Demenzerkrankungen zu verzeichnen. Mit zunehmender Krankheitsschwere sind
Demenzpatienten insbesondere auf Unterstützung im familiären bzw.
professionellen Umfeld angewiesen. Die Einbeziehung von pflegenden Angehörigen
für die unmittelbare Alltagsversorgung als auch für rechtliche, finanzielle
sowie medizinische Angelegenheiten (shared decision making) erhält zunehmende
Bedeutung für die Erhaltung bzw. Steigerung der Lebensqualität von
Patienten und Angehörigen spielen Unterstützungsangebote für
pflegende Angehörige deshalb eine essentielle Rolle.
Vor dem Hintergrund des zunehmenden Internetzugangs sowie der hohen Verfügbarkeit von digitalen Informationen, existiert ein hohes Potential für ‚eHealth‘ Unterstützungsangebote. Während der Erfolg von eHealth-Maßnahmen und Telemedizin in anderen Krankheitsbildern wie z.B. Schlaganfall und Herz-Kreislauferkrankungen bereits bestätigt wird ; findet ihre Anwendung bei neurodegenerativen Erkrankungen, wie Demenz, heutzutage eine geringe Verbreitung. Aktuelle Studien , , weisen jedoch explizit auf die existierende Bedeutung des Internets als Informationsquelle von Angehörigen von Demenzpatienten hin.
Das Ziel des interdisziplinären EU-Projektes ‚eHealthMonitor‘ ist
eine Individualisierung von eHealth Angeboten, um spezifische Kompetenzen und
Wissen zu steigern sowie am medizinischen Entscheidungsprozess aktiv mitzuwirken.
Der Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung von Patient/Angehörigem
und Arzt wird dabei als „shared decision making“ (SDM) bezeichnet.
Zugleich sollen durch die Maßnahme Qualität und Akzeptanz von elektronischen
Gesundheitsangeboten für Prävention, Unterstützung und Behandlung
erhöht werden.
2. Materialien/Methoden
Im Rahmen des Projektes werden pflegenden Angehörigen durch ein sogenanntes
'Personal eHealth Knowledge Space' – Internetportal krankheitsspezifische
sowie individuelle, situationsspezifische Informationen zur Verfügung
gestellt. Informationen können dabei Links auf Webseiten, PDFs, Videos
aber auch regionale und lokale Netzwerke bzw. Anlaufstellen sein. Ziel ist
ein Wissen- und Kompetenzzuwachs, insbesondere in der individuellen Situation
des Nutzers. Neben dem Erhalten von Informationen spielt das aktive Berichten über
Krankheitsverlauf (Symptome, Kognition, Nebeneffekte von Medikamenten) eine
wichtige Rolle. In einem elektronischen ‚Tagebuch‘ werden die
Aspekte notiert. Per E-mail oder SMS können die Nutzer an den Eintrag
erinnert werden. Insbesondere pflegende Angehörige kommt hierbei eine
besondere Bedeutung zu. Die eingetragenen Informationen können vom zuständigen
Arzt mit Zustimmung von Patient und Angehörigen eingesehen und analysiert
werden. Über das Portal kann der Arzt Empfehlungen geben oder den Patienten
ggf. einbestellen. Der Angehörige verfügt über essentielle
Informationen und wird somit aktiv in den Prozess der medizinischen Entscheidungsfindung
integriert.
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Vgl. Krüger-Brand (2013):
Telemedizin: Bayern treibt Ausbau voran; Dtsch Arztebl 2013; 110(12): A-541
/ B-483 / C-483 http://www.aerzteblatt.de/archiv/135918/Telemedizin-Bayern-treibt-Ausbau-voran?src=search
Vgl. Gräßel et al. (2009): Das Internet als Informationsquelle für
pflegende Angehörige eines Demenzpatienten, Psychiatrische Praxis 2009 (36):
115-118.
Hayden et al. (2012): The use of Internet technology for psychoeducation and
support with dementia caregivers, Psychol Serv 2012, 9 (2): 215-218.
Chiu, Eysenbach (2011): Theorizing the health service usage behavior of family
caregivers: a qualitative study of an internet-based intervention, Int J Med
Inform. 2011 Nov;80(11):754-64.
Lenz et al. (2012): Entscheidungshilfen für Patienten. Deutsches Ärzteblatt
2012; 109(22-23): 401-8; DOI: 10.3238/arztebl.2012.0401
Unter ‚Mockups’ wird in diesem Zusammenhang eine Visualisierung der
modellierten Prozesse auf Papier verstanden; welche dem Layout einer Webseite
entspricht. Für jeden Prozessschritt wird hierfür eine Webversion (vorerst
Papier) erstellt, welche anschließend von den technischen Partner in die
Realität umgesetzt werden kann.