Menschen mit Demenz, die zu Hause leben.
Was wollen sie? Was tun sie? Was brauchen sie?

Birgit Panke-Kochinke,
Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e.V. (DZNE) Witten


1. Zielsetzung/Fragestellung
Der Projektverbund „Häusliche Versorgung“ im DZNE in Witten hat entwickelt Perspektiven für ein tragfähiges Forschungsprogramm das
• die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz, die zu Hause leben, vor dem Hintergrund ihrer Selbstäußerungen rekonstruiert (Was wollen sie?)
• erfasst, wie sie ihren Alltag gestalten (Was tun sie?) und vor diesem Hintergrund
• Konzepte entwickelt, wie passgenaue Unterstützungs- und Versorgungsbedarfe angemessen geplant, umgesetzt und evaluiert werden können. (Was brauchen sie)

2. Materialien/Methoden
Vor dem Hintergrund eines systematischen Reviews der internationalen Literatur zum Thema Selbstäußerungen von Menschen mit Demenz in der frühen und mittleren Phase ihrer Erkrankung (von Kutzleben….) und ersten Erkenntnissen aus sechs Projekten des Projektverbundes „Häusliche Versorgung“ im DZNE in Witten werden Perspektiven für ein pflegewissenschaftlich begründetes Forschungsprogramm für Menschen mit Demenz, die zu Hause leben, vorgestellt.


3. Ergebnisse
1. Eine Rekonstruktion der Erfahrungen und Erlebnissen von Menschen mit Demenz im Umgang mit ihrer Erkrankung, die zu Hause leben, ist notwendig. Die Selbstäußerungen der Betroffenen müssen erfasst und methodisch angemessen ausgewertet werden. Weitere methodische Zugänge sind zu erforschen, die zur Erschließung ihrer individuellen Bedarfe dienen.
2. Versorgungsstrukturen für Menschen mit Demenz, die zu Hause leben, sind nur vor dem Hintergrund der jeweiligen lebensgeschichtlichen Verlaufskurven zu planen. Eine Typenbildung ist vorzunehmen.
3. Es ist dabei jeweils zu berücksichtigen, wie sich der Krankheitsverlauf im Leben verändert und welche Auswirkungen das auf die Form der Bewältigung hat. Dafür müssen angemessene flexible und multimodale Versorgungsangebote entwickelt werden.

4. Zusammenfassung/Schlussfolgerung
Zwischen Selbstbestimmung und individuellem Hilfebedarf gilt es, für Menschen mit Demenz, die zu Hause leben, eine angemessene Unterstützung zu planen, umzusetzen und zu evaluieren. Das setzt die Erfassung der Struktur der Bedürfnisse und der Inanspruchnahme von Angeboten als einen Indikator für ihre Wirksamkeit voraus. Es erfordert die Ausrichtung der Angebote an den Ressourcen und Wünschen der Betroffenen. Die Anpassung der Angebote an den Krankheitsverlauf bedingt dabei die Konstruktion von multimodalen Angeboten der Selbsthilfe, der niederschwelligen Angebote in einer bedarfsgerechten Qualität sowie Konzepten für die Übergänge in weitere professionelle ambulante, teil- und vollstationäre Versorgungsangebote.
Die Unterstützung und Versorgung von Menschen mit Demenz, die zu Hause leben, soll so gestaltet werden, dass ihre Chancen steigen, ihr individuelles Maß von Selbstbestimmung leben zu können.


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