Beratung und Begleitung der Angehörigen von Patienten mit frontotemporaler Demenz
Janine Diehl-Schmid,
Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, TU München
Die frontotemporale Demenz ist eine neurodegenerative Erkrankung, die sich
dadurch auszeichnet, dass es bei den Betroffenen vor allem zu einer Veränderung
von Persönlichkeit und Verhaltensänderung kommt. Die Patienten
fallen u.a. durch eine zunehmende Oberflächlichkeit, durch Desinteresse,
durch eine ausgesprochen Antriebslosigkeit, nicht selten aber auch durch
eine Impulsivität und Enthemmung auf. Das durchschnittliche Erkrankungsalter
liegt mit rund 58 Jahren im Präsenium.
Einige vergleichende Untersuchungen der letzten Jahre kamen übereinstimmend
zu dem Schluss, dass die Angehörigen von Patienten mit FTD mehr unter
der Bürde der Erkrankung leiden als Angehörige von Patienten mit
Alzheimer-Krankheit. Die Gründe hierfür sind vielfältig. Im
Unterschied zur Alzheimer-Krankheit gibt es für Angehörige von Patienten
mit FTD wenig Unterstützungsmöglichkeiten, weder im Sinne einer Betreuung
der Patienten zur Entlastung der Angehörigen noch im Sinne einer psychologischen
Begleitung der Angehörigen. Die Kenntnisse über die tatsächlichen,
besonderen Bedürfnisse der Angehörigen von Patienten mit FTD sind
gering, Bedarfsanalysen wurden bislang nicht durchgeführt. Weltweit gibt
es einige Pilotprojekte, deren Effekte auf die Belastung der Angehörigen
allerdings nur teilweise untersucht wurden. In erster Linie handelt es sich
hierbei um Angehörigengruppen und internetgestützte Edukation. Es
besteht dringender Verbesserungsbedarf.